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Arizona

Programa de Parkinson en español se vuelve viral

Junio 12
15:11 2017

Un programa basado en Phoenix se ha expandido a 16 países de habla hispana, enfocándose en comunidades dónde las herramientas anteriormente eran escasas o no existían.

"Nos dijeron 'Estas apunto de experimentar algo abrumador, algo terrible'", dijo Carlota Dena su esposa.

Lo que no le dijeron a la pareja fue como tratar con la enfermedad degenerativa, marcada por temblores, endurecimiento y problemas de balance. Cuando López y Dena, los dos de 54, preguntaron por más detalles, "Ellos nos dijeron, 'Está en manos de Dios ahora'", expresó Dena.

Tomó casi un año y el viajar más de 1,100 millas - para los residentes de Guamúchil, México, para recibir una respuesta satisfactoria a esa pregunta. Después Dena encontró el Centro Muhammad Ali Parkinson Center en el internet, la pareja viajó 18 horas en camión a las instalaciones de Phoenix.

"Tenía miedo de hacer el viaje, especialmente con Onésimo quien acababa de salir de depresión", comentó Dena.  "Pero cuando Claudia (Martínez, coordinadora de relaciones con los hispanos para el centro) salió para saludarnos, nos dio un fuerte abrazo y nos dijo 'Les vamos a enseñar sobre Parkinson". El siguiente día nos reunimos con un equipo.

En ese punto, en julio 2012, en programa de relaciones con hispanos Barrow Neurological Institute Center estaba ofreciendo seminarios en español, arte y clases de ejercicio, talleres para cuidadores, y grupos de  ayudapara los residentes de 5 años en el área de Phoenix.

Oficiales no habían considerado seriamente el conectarse con pacientes de Parkinson al cruzar el mural. La visita de López y Dena demostró una necesidad grave  por información en partes de países de habla hispana, mencionó Martínez.

Desde entonces, el programa ha usado difusión por internet y otras herramientas en línea para expandir a otros 16 países, estableciendo una red de pacientes y cuidadores en comunidades donde las herramientas para Parkinson son escasas o no existen. Esos grupos locales decidiendo como quieren participar, creando extensiones en lugar de réplicas de la iniciativa de Phoenix.

"Es maravilloso el ver todo lo que la gente ha hecho en orden para agarrar acceso a la información", explicó Martínez. "Poco a poco, la comunidad hispana con Parkinson se está volviendo más activa y unida".

Los expertos estiman que más de 10,000 -personas con la enfermedad de Parkinson viven en Arizona.

Determinar con precisión en número de arizonenses hispanos con Parkinson es más difícil.

Barreras lingüísticas y preferencias culturales, como la inclinación hacia remedios homeopáticos "pueden prevenir a miembros de la comunidad hispana el buscar cuidado médico o el ser diagnosticado adecuadamente", declaró Holly Shill, Neurólogo del movimiento-desorden y directora del Muhammad Ali Parkinson Center. "Pero... porque sabemos que la comunidad hispana está a riesgo más alto que otras minorías de adquirir Parkinson, es probable que el número sea grande".

Desde un principio, el programa de relaciones con los hispanos servía a las sensibilidades culturales de sus pacientes de habla hispana, mientras mantenía la visión de Ali de brindar servicios a todos sin importar su habilidad de pagar.

Más de 10 años, el programa ha atraído a pacientes de México, El Salvador, Guatemala, Ecuador y Perú al área de Phoenix.

"No construimos el programa para ser una traducción de nuestros servicios en inglés", confesó Martínez. "Teníamos una idea de rediseñarlos de acuerdo con su cultura, y el crear nuevos servicios para satisfacer sus necesidades que no estaban siendo satisfecha en la comunidad latina".

Por ejemplo, los promotores proveen visitas educacionales a casa en español a las familias que son aisladas por razones de transporte, miedo u otros obstáculos. Los voluntarios enseñan técnicas de cómo vivir con la enfermedad usando una historia con una familia hispana con un padre que tiene Parkinson.

El programa nombró a los grupos de ayuda  en español "Comadres" y "Compadres" para referirse a algunos de los pacientes hispanos que se niegan a exponer vulnerabilidades a extraños. Los nombres transmiten la "idea de compartir con amigos o compañeros en una ambiente no tan serio", comentó Martínez.

El centro también da talleres y conferencias en español en un formato diferente al de inglés, animando a familiares  de todas las edades a acompañar a los pacientes. Voluntarios certificados cuidan a los niños, jóvenes voluntarios guían las actividades y otros jóvenes y oficiales del centro dan presentaciones a los adultos.

"En las familias latinas, muchas veces tienes tres generaciones viviendo en la misma casa, y las generaciones más jóvenes están demasiado involucradas en el cuidado", explicó Martínez. "De esta forma todos se sienten bienvenidos".

La expansión internacional de los programas de relaciones con los hispanos fue motivada por pacientes de Parkinson y cuidadores que tenían el deseo de aprender pero no contaban con las herramientas.

El número y tamaño de sus esfuerzos varían.

"Teníamos universidades en Colombia y Chile que se unieron y abrieron un espacio especial para webcasts para la comunidad o estudiantes de terapia física", contó Martínez. "Teníamos grupos de ayuda  más pequeños quienes adquirieron un cuarto con acceso al internet y un proyector para organizar algo. Y también tenemos fotos donde son seis a ocho personas reunidas junto una computadora en casa de alguien".

Dena y López operan uno de los espacios mejor establecidos, la Asociación de Neuromotores de Pacientes de Parkinson de Sinaloa, pero empezaron despacito. Después de un segundo viaje al centro de Phoenix en septiembre de 2012, empezaron a planear formas de asistir a conferencias y seminarios desde México.

"Tenemos muy buenos neurólogos dónde vivimos, pero existe la falta de información", confesó Dena. "Cuando llegamos a casa comencé a tocar puertas preguntando si alguien nos podía ayudar".

Para la primavera de 2013, Dena había negociado con el Centro de Aprendizaje Superior de Guamúchil para trasmitir un video del centro de Muhammad Ali. Hoy, ella y López operan su asociación desde una casa de renta, trasmitiendo webcasts y teniendo sesiones de actividades.

López y Dena también distribuyen webcasts a profesionales médicos y grupos de Parkinson en otros estados.

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